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Bienvenue à toutes et à tous sur cette page que j'ai crée pour ma fille, pour parler de sa "différence" (même si le terme me semble très inexact).

Time to do connaissance !
Tout d'abord je tiens à vous expliquer, le pourquoi du comment.

Vu le titre du blog, vous n'êtes pas bête, vous avez deviné le sujet ! Et il existe déjà des pages et des pages sur ce problème, des forums et groupes facebook sur le sujet... Alors pourquoi, me direz-vous, ou bien peu vous importe... Tout simplement parce qu'à mon grand agacement, j'ai beau dérouler les réponses de mon navigateur préféré et parcourir des dizaines de sites médicaux, je me retrouve confronter à deux problèmes majeurs, toujours les mêmes :

- l'absence d'information médicale quand aux risques et aux inconvénients des traitements existants (trop souvent minorés)
- l'inquiétude quasi obsessionnelle de la voir disparaître à tout prix (attention je ne juge personne, c'est tellement cruel d'imaginer qu'à peine sont-ils sorti de notre ventre, que voila nos enfants déjà livré en pâture aux commentaires cinglants de la société bien pensante :( ...)

Quoi dans notre société abreuvée de publicités stéréotypées et pour le moins sexistes ou le culte de l'apparence règne sur un troupeau de brebis complexées en mal de reconnaissance qui... enfin bref... vivre avec un angiome est un affront ?

Voila c'est dit, je conçois que l'on puisse penser différemment cela dépend de la taille et des séquelles (physiques et psychologiques) engendrées par le dit angiome, mais dans mon cas, je ne le juge pas si outrageusement disproportionné ou "disgracieux" terme qui revient souvent, mais je vous laisserais en juger par vous-même.

Donc voila mon histoire :
Elle, commence en février 2015, ou joie ! Deux mois après le mariage avec n’homme (le hasard fait bien les choses, 2 ans sans contraception, c'est dire le temps que je guettais après le petit mot "positif" sur les comptes rendus de prise de sang), j'apprends que oui ça y est, bébé est là, bébé arrive !

Une grossesse comme une autre, pénible et looongue et jalonnées de multiples angoisses et questions. Et ce qu'il, elle aura tous ces orteils ? Ba oui c'est un lieu commun, on a toutes et tous compter non ?
On entrevoit tout les scénarios...sauf un !...

Difficile de s'imaginer quelque chose d'apparemment aussi bénin qu'un angiome (1 enfant sur 10 tout de même), mais une "anomalie" qui ne circule pourtant que dans les coulisses secrètes d'une oligarchie médicale ancrées dans ces certitudes, qui n’a plus toujours le temps ou la volonté d’écouter ses patients.

Quelle ne fut pas alors mon désarroi face à ce petit être minuscule et fragile, qui a d'abord voulu me cacher son visage en l'enfouissant directement entre mes deux... pardon mais c'est intime là ! comme pour s'excuser, de découvrir sur son nez, une tache... rouge, bien rouge en fait, tout est rouge chez le nouveau nez. Et c'est vrai que quand elle criait, cette tache se "fondait" dans la masse si je puis dire.

J'ai fait la connaissance d'Elisabeth le 2 novembre 2015 (le jour de la fête des morts, on ne fait jamais rien à moitié chez nous :D )  à 18h35 à la maternité Paul Gellée de Roubaix et ce fut le plus beau moment de ma vie. La terre devrait s'arrêter de tourner là, parce qu'après ouille aille aille ! Mais c'est une autre histoire.

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48cm et 3.290 kg tout mouillé, un petit bébé en plein capacité de ses poumons, mes oreilles s'en souviennent, qui demande tant d'amour et qui de jours en jours en donne à pleines pelles, souriante et vive, un bonheur au quotidien !

Malgré cela, j'étais tellement crevée, que plus rien ne comptait que sa santé et le retour à un équilibre familial serein. Maman hyper angoissée, j'ai passé et passe encore tout mes réveils nocturnes à guetter sa respiration et vérifier la tempiote de la chambre XD !

Quelques rendez-vous médicaux ont toutefois altéré ces premiers moments.
A la maternité, au 3ème jour seulement :/, le couperet tombe : angiome plan, probable qu'il ne parte pas seul, pire il faut aller en urgence consulter une spécialiste car la localisation pose problème...

Une semaine après, nous voila donc au CHRU de Lille pour le fameux examen. 1 heure d'attente pour ressortir plus inquiets qu'en arrivant. Une IRM de prescrite, une visite chez un ophtalmologue et chez un neuropédiatre. Pour en finir nous n'aurons fait que les deux premières, qui heureusement n'ont rien décelé d'anormal.

A partir de là, la vie reprend son cour et malgré l'insistance de mes proches à me faire chercher une solution pour lui faire disparaître "sa tache" (c'est une plaie internet et même les grands-parents s'y mettent ! ), je n'y pense plus, on verra plus tard...

Ba oui mais plus tard arrive... 3ème RDV chez un ophtalmologue, un nouveau cause de déménagement, pour son suivi régulier (tout les 6 mois), il veut nous mettre en relation avec un dermatologue, "je vais m'en occuper moi de cette petite" qu'il disait... Moi, "oui, pourquoi pas, un avis médical vaut toujours le coup et puis je pourrais en apprendre plus sur cette particularité".

Que nenni ! 10 min pour me faire l'apologie des traitements lasers en éludant bien les impacts sur notre quotidien et les contraintes de ces interventions (ou du fait que sa puisse échouer) et au passage appuyer sur le sentiment de culpabilité d'une mère qui ne veux forcément pas le meilleur pour son enfant :/ ...

Et depuis, le tournis, le vide, le plein, le vague, les recherches... Le regard des gens m'importe peu, j'ai eu de la chance et toujours des compliments, sauf quelques enfants ou adultes parfois, plus interrogateurs que méchants.

A si oui y eu la police aussi (ah la Flandre) : "oui, oui Monsieur l'agent je bat ma fille, en plein milieu du visage pour être sur de me faire choper !" Grr...

Enfin vous l'aurez compris, j'ai quelques bonnes réticences sur le traitement, mais je reviendrais plus tard dessus.
La je suis faatiguééee...

Je vous mais quelques photos que vous puissiez juger de l'évolution de son angiome.

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Les premiers sourires, aux anges, oui ils ont bien de la chance et nous de pouvoir observer leur dialogue :) .

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4 mois déjà !

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Un drôle d'animal ! (9 mois).

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Premier 4 pattes dans la nouvelle maison ! (11 mois).

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19 mois, tout comme une grande !

Bien sur ce blog et là aussi pour que vous puissiez livrer votre vécu et échanger avec d'autres, je lirais tout vos ptits commentaires avec attention.

Portez-vous bien !